Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Eden Aileler Belediye Başkanı ile Bir Araya Geldi

Türkiye Duchenne Kas Hastalığı Derneği temsilcisi aileler ve çocukları Germencik Belediye Başkanı Burak Zencirci’yi ziyaret etti.

Ölümcül kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofisi hastalığıyla mücadele eden aileler seslerini duyurabilmek için Başkan Zencirci’yle bir araya geldi. Görüşmede aileler çocuklarının hastalığının ciddiyeti ile ilgili seslerinin duyuramadıklarını ifade etti. Başkan Zencirci de ailelerin seslerinin duyurma ve hastalığın tedavisine yönelik daha büyük adımların atılması için ellerinden ne geliyorsa yapacaklarını ifade ederek, desteğinin tam olduğunu söyledi.

DMD gibi ölümcül hastalıklarla mücadele eden çocuklara yönelik farkındalık oluşturmak için çalışma yapan Germencik Belediye Başkanı Burak Zencirci geçtiğimiz günlerde de 5 yaşındaki DMD hastası Efehan Akyüz’ü ağırlamış ve tedavisi için kampanyaya destek için çağrı yapmıştı. DMD Türkiye Derneği Aydın Temsilcisi aileleri ağırlayan Başkan Zencirci çağrısını yineledi. Başkan Zencirci “Çocuklarımızın hayata tutunması için tedavilerinin yapılması gerekiyor. İlaç maliyetleri çok yüksek, zaman ise çok dar. 5 yaşında teşhis edilen DMD hastalığı kısa bir süre sonra yürüme kaybına en fazla da 20-25 yaşında can kaybına yol açan tehlikeli ve ölümcül bir hastalık. Bir an önce kalıcı çözümler oluşturularak mevcut hasta miniklerimizin ve gelecekte yakalanacak çocuklarımıza nefes olmamız gerekiyor. Bizler onların bu zorlu mücadelesinde her zaman destek olacağız, seslerini duyurmak için elimizden geleni yapacağız” dedi. – AYDIN

Related Posts

Adıyaman’da trafo sıcaktan alev aldı

Adıyaman’da sıcak havaya dayanamayan trafo alev aldı.

Ekmek kavgası kanlı bitti: Muhammed’in sır ölümü

Aksaray’da Muhammed Y. ve E.Y. arasında ekmek almaya gitme meselesi yüzünden tartışma çıktı. Ekmek almaya giden E.Y, eve döndüğünde abisini kanlar içinde buldu. Olayla ilgili iki kişi gözaltına alındı.

Suat Özçağdaş’dan Erdoğan ve Bakan Tekin’e ‘LGS’ tepkisi: ‘Hayali birileriyle savaşmaya devam ediyorlar’

CHP Genel Başkan Yardımcısı Suat Özçağdaş, CHP’nin LGS sınavı kitapçıklarının internette paylaşıldığı iddialarına ilişkin CHP’nin ne tam puan alan öğrencileri ne imam hatip okulu öğrencilerini ne de belirli bir il ya da ilçede bu sınava girmiş öğrencileri suçladıklarını belirtti. Özçağdaş, “Sayın Yusuf Tekin, Sayın Erdoğan, siz kimi arkanıza yedeklemeye çalışıyorsunuz” dedi.

Macron: Filistn devletini tanıyacağız

Fransa Cumhurbaşkanı Emmanuel Macron, ülkesinin Eylül ayında Birleşmiş Milletler (BM) Genel Kurulu’nda Filistin devletini resmen tanıyacağını açıkladı.

Fransa kazık mı attı: Mirage’lar bir bir düşüyor

Ukrayna’ya gönderilen Fransız Mirage 2000 savaş uçağı elektronik arıza nedeniyle düştü. Eski ve bakımı zor uçakların Ukrayna’ya satılması, “Fransa kazık mı attı?” tartışmalarını yeniden alevlendirdi.

Kızılay Başkanı’nın diğer oğlu uyuşturucu zanlısı

Muğla Fethiye’de Sözcü’nün gündeme getirdiği eski AKP’li Kızılay Şube Başkanı Burhanettin Tuna’nın oğlu Emrullah Tuna insan kaçaklığından suçüstü yakalandı.