Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Eden Aileler Belediye Başkanı ile Bir Araya Geldi

Türkiye Duchenne Kas Hastalığı Derneği temsilcisi aileler ve çocukları Germencik Belediye Başkanı Burak Zencirci’yi ziyaret etti.

Ölümcül kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofisi hastalığıyla mücadele eden aileler seslerini duyurabilmek için Başkan Zencirci’yle bir araya geldi. Görüşmede aileler çocuklarının hastalığının ciddiyeti ile ilgili seslerinin duyuramadıklarını ifade etti. Başkan Zencirci de ailelerin seslerinin duyurma ve hastalığın tedavisine yönelik daha büyük adımların atılması için ellerinden ne geliyorsa yapacaklarını ifade ederek, desteğinin tam olduğunu söyledi.

DMD gibi ölümcül hastalıklarla mücadele eden çocuklara yönelik farkındalık oluşturmak için çalışma yapan Germencik Belediye Başkanı Burak Zencirci geçtiğimiz günlerde de 5 yaşındaki DMD hastası Efehan Akyüz’ü ağırlamış ve tedavisi için kampanyaya destek için çağrı yapmıştı. DMD Türkiye Derneği Aydın Temsilcisi aileleri ağırlayan Başkan Zencirci çağrısını yineledi. Başkan Zencirci “Çocuklarımızın hayata tutunması için tedavilerinin yapılması gerekiyor. İlaç maliyetleri çok yüksek, zaman ise çok dar. 5 yaşında teşhis edilen DMD hastalığı kısa bir süre sonra yürüme kaybına en fazla da 20-25 yaşında can kaybına yol açan tehlikeli ve ölümcül bir hastalık. Bir an önce kalıcı çözümler oluşturularak mevcut hasta miniklerimizin ve gelecekte yakalanacak çocuklarımıza nefes olmamız gerekiyor. Bizler onların bu zorlu mücadelesinde her zaman destek olacağız, seslerini duyurmak için elimizden geleni yapacağız” dedi. – AYDIN

Related Posts

Elon Musk’tan Trump’a gözdağı: Siyasi parti kuracağım

Milyarder iş adamı Elon Musk, ABD Başkanı Donald Trump ile tartışma yaşadığı vergi indirimi düzenlemesinin yasalaşması halinde yeni siyasi parti kuracağını açıkladı.

Avrupa ülkesinden bir ilk: 500 bin kişiyi işe alacaklar

İtalya, 2026-28 döneminde AB vatandaşı olmayan 500 bin kişiye çalışma vizesi verecek.

Sızdırılan telefon görüşmesi Başbakanı koltuğundan etti

Eski Kamboçya lideri Hun Sen ile telefon görüşmesi sızdırılan Tayland Başbakanı Paetongtarn Şinavatra, Anayasa Mahkemesi kararıyla görevden uzaklaştırıldı. Sızdırılan 17 dakikalık görüşmede Şinavatra’nın askerlerden duyduğu rahatsızlık ve Hun Sen’e ‘amca’ dediği ortaya çıkmış, binlerce kişi protesto amacıyla sokaklara inmişti.

Trump göçmenler için gözünü kararttı! Piton ve timsahlarla dolu gözaltı adası açıyor

Trump, kaçak göçmen politikası doğrultusunda timsah ve pitonlarla dolu eski askeri hava üssünü gözaltı adası olarak açmayı planlıyor.

Trump: İran’a hiçbir şey teklif etmedim

ABD Başkanı Donald Trump, İran’ın nükleer tesislerine düzenlenen saldırılardan bu yana “Tahran yönetimiyle görüşmediğini” ve İran’a herhangi bir teklifte bulunmadığını belirtti

Hindistan’da bir fabrikada reaktör patladı: 10 ölü

Hindistan’da bir fabrikada reaktör patladı: 10 ölü